这个是血小板减少疾病网站，最近经常上去了解，挺好的。没有广告！血小板低有三五年了，一直在80-190之间。忌口过，也食疗了，也吃过中药（三年多）一直这样，身体也没什么异样！ 各位病友你们好！真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台，也庆幸自己能与你们分享我的故事。 本来在百度查血小板资料的，没想到无意中看到了这个病友论坛网站，真不知道该说我有幸还是…

近期好多病友进不了群是因为微信好友已经满了，新注册的账号出了点问题，所以目前暂停进群。 近期网站遭到恶意攻击举报，申明一下病友网站是非盈利网站，是生病的患者家属以及患者本人制作的病友网站。该网站是咱们病友交流共同取暖的地方，留下每个“战友”的治疗经验！ 并无任何违规内容。希望病友们不要信那些“骗子”医院网站及不正规的私立医院，谎称能根治，能保证升血小板的基本…

之前我化疗后血小板一直上不去，医生给开了血小板胶囊，吃了一段时间却开始胃疼。后来听病友推荐，改用了海曲，吃了一个周期（一盒），结果第八个疗的时候血小板还是提升不明显。就在我犯愁的时候，另一位病友给我推荐了阿伐曲仿制药，说是效果不错，而且他是激素药，对提升血小板有帮助。 我决定试试阿伐曲，按照病友的经验，我的用药方法是这样的：基本是打完药后的第四天、第五天吃一…

“激素治疗副作用多且明显？特比澳以及去类药物价格高？血小板减少患者常陷治疗两难。从止血技巧到病程记录，掌握这些关键点能少走弯路——群里康复病友亲证：坚持科学管理，希望就在前方。” 我在整理血小板减少性紫癜病友群里的500条典型对话时，发现群里藏着很多被忽视的求救信号。有位病友满是焦虑地说：“这激素吃了好久，副作用一堆，脸胖得不像样，这…

此文为扫盲，希望帮助些人，避免上当受骗或走弯路。 小孩在去年下半年流鼻血不止，诊断为血小板减少，历经3次住院，从开始的慌慌张张，到现在已知道如何应急处理，吃药也懂一些。把相关内容整理，希望大家都平安健康，不需要学习这些。以下是记录表（建议大家记录，用于回溯、预测） 血小板减少症： 原发性免疫性血小板减少症，为免疫系统紊乱将身体内血小板误杀，科学上无确切原因，…

阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。 稍微总结一下就是：原研（苏可欣），4960元/10片，单片496元仿制（晴安欣），3920…

我是一名itp患儿的爸爸，孩子从发现血小板低开始已经三年零两个月了，这期间因为湿性出血住院一次，当时板29，输丙球愈后出院。通过群的了解，我们孩子的病情和大部分患者不一样。主要表现是我们一发烧，或者持续多天细菌病毒感染血小板就掉的很厉害（大约40-70），然后用治疗发烧和调理感染的药，过去三五天，孩子脾胃好了，精神好了，或者我理解的正气充足了，复查血小板基本…

我妹妹是一位ITP患者。我是河南人。在我们这边医生诊断说是激素依赖。激素不能停。来来回回老实复发激素药吃一颗血小板都有1百多，停药三天血小板有107，停药5天血小板怎么只有2了接下来我该怎么办激素药（醋酸泼尼松片）药对我只能维持吗，不吃就血小板掉下来了我们生病四五年了。 今年吃的是艾曲波帕一片25和甲泼尼龙甲泼尼龙五片。激素药不能停。一停板就掉。 这边医生说…

我老妈去年疫情开始后去体检血小板只有7，当时症状并不明显，吃了两周中药，后来因为原来的医院太远就换了另外一家医院复查有27被要求住院，住院以后打了5天TPO，血小板升到130出院了。我当时天真的以为这个病就这样过去了，医生也没有交代后续需要治疗什么的，直到20天后她身上冒出许多淤青，去医院查又只有9，因为没有床位医生开了激素，没有效果，六片八片最后加到十片还…

大概去年这个时候我爷爷在家门口体检，血小板数量只有一二十，医生说比较严重，就带他去了市里的三甲医院，他说血小板减少有好多年了，以前可能数量不是很少，我们也没注意，来医院做了骨穿，住院治疗了一段时间后出院，回去每天要吃很多药，吃了好久，每周都要去医院抽血复查，数量还是不能稳定，就在几十，后来吃药吃的他整个人都臃肿了，特别没精神，说话都没力气，都走不动路了，他就…

聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 目前我们现已建立60+个微信群，以及3万+病友关注…

原发性免疫性血小板减少症（ITP）治疗的现状与新兴方向：治疗免疫性血小板减少（ITP）的最新药物主要包括促血小板生成药物（如阿伐曲泊帕、海曲泊帕、艾曲泊帕、罗米司亭）以及脾酪氨酸激酶（SYK）抑制剂（如福他替尼）及CD20单抗（如利妥昔单抗）。新型药物通过刺激血小板生成或调节免疫应答改善病情，需严格遵医嘱使用，并根据患者病情选择个体化方案。 一、现有治疗策略…

对人体来说，血小板是不可或缺的，是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时，容易发生淤伤和大量出血，皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点，这种情况被称为血小板减少症。特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种复杂的多种机制共同参与的免疫性血小板减少症。由自身的免疫系统对血小板造成破坏，导致血液中血小板含量降低。很多患有血小板减少的患者都深有感触，一旦病发，…

对人体来说，血小板是不可或缺的，是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时，容易发生淤伤和大量出血，皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点，这种情况被称为血小板减少症。那么很多初发病的患者就会问老病友：血小板减少用的最多的药是什么？ 血小板减少症用药需根据病因选择，不存在“最好”的药物。常见治疗方案包括：免疫性血小板减少症（ITP）首选糖皮质激素（如泼尼…

到今天为止自己停药已经有四个月零五天，共125天，时间过得是真快哦，幸运的是我当初的做法是正确的，这四个月感冒过，每月一次的特殊期，期间血小板也有掉过，但好在血小板70以上，我记得上次是半个月前因为感冒去了医院，感冒好了接着特殊期，今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院，血小板不但没掉反升，又意外又惊喜，第一时间告诉打电话告诉了父母，他们开心的呐。朋友就说…

从5月19号检查发现开始，到现在已经有两个多月了，刚开始吃激素，效果不好，减量反而还往下降，现在停药也已经有一个多月了，孩子的血小板也自己往上升了些，刚停时35，现在升到了55，可是之前身上都没有出血红点，只有瘀青，现在瘀青不断，而且还有一片一片的出血点，都说孩子有个自愈期，期待又害怕，下一次查血小板，宝宝，你要加油，若下次查血小板再往上升的话，是不是就是正…

2011年1月10日晚上8点左右，我接到妻子打来的电话，说孩子手上，脚上出现了很多小血点，当时我就感觉不好，孩子的健康出问题了，可能是血液上有问题。（我学校去年刚有个学生出现了同样的症状，结果是血液病）。第二天清早，我刚从学校回到家里，就看见儿子鼻子正在流血，怎么止也止不到。我意识到问题的严重性，马上打的去了张家界市人民医院。在医院里检查的时候，看到儿子满脸…